Norma nº 001/2018

A presente Norma aplica-se aos hospitais públicos e privados do Sistema de Saúde e à RARÍSSIMAS – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras.

A direção clínica, através das Comissões para a Qualidade e Segurança (CQS), é responsável pelo processo de implementação do Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR).

A requisição do CPDR é da competência exclusiva do médico assistente, após confirmação diagnóstica.

A requisição do CPDR é realizada em consulta presencial, através da Plataforma do Registo de Saúde Eletrónico e requer o preenchimento dos seguintes campos obrigatórios:

1. Número de utente do Serviço Nacional de Saúde - este número gera automaticamente o nome completo do titular;
2. Nome do médico - o médico assistente que requisita o CPDR e que, em caso de urgência ou emergência, deve ser contactado;
3. Nome da instituição que requisita o CPDR – a unidade onde o utente é habitualmente acompanhado e que, em caso de urgência ou emergência, deve ser contactada no sentido de serem dadas indicações específicas;
4. Nome da doença rara - denominação do diagnóstico definitivo, podendo a pesquisa ser realizada por nome da doença ou por código ORPHA;
5. Os “cuidados pré-hospitalares de urgência/emergência”, são editáveis e da responsabilidade do médico assistente.

O utente deve dar o seu consentimento informado escrito, devendo o mesmo ser anexo ao processo clinico.

A atualização da informação do CPDR deve ser efetuada pelo médico assistente da instituição que requisitou o CPDR, sempre que clinicamente se justifique, o que exige uma nova requisição e impressão do CPDR nos termos da presente Norma.

Em caso de necessidade de consulta do CPDR, o utente pode consultá-lo na Área do Cidadão do Portal do Serviço Nacional de Saúde.

Sempre que um médico de outra unidade de saúde identificar a necessidade de inscrever informação adicional no CPDR, pode fazê-lo através da Plataforma do Registo de Saúde Eletrónico.

Qualquer médico que requisita CPDR pode, a todo o tempo, solicitar ao Departamento da Qualidade na Saúde da Direção-Geral da Saúde, a introdução de cuidados de emergência e urgência a ter em doenças raras ainda não contemplados na atual lista de doenças raras disponíveis na Plataforma do Registo de Saúde Eletrónico.

Os centros de referência, oficialmente reconhecidos pelo Ministro da Saúde, devem assegurar a requisição do CPDR a todas as pessoas com doença rara em seguimento no respetivo centro.

As associações de doentes com doença rara, devem colaborar com a Direção-Geral da Saúde na divulgação e generalização da utilização do CPDR.

O CPDR é um cartão digital, no entanto, se necessário, a sua impressão pode ser efetuada:

1. Pelo médico da instituição que requisitou o CPDR, com acesso à Plataforma do Registo de Saúde Eletrónico.
2. Pelo próprio utente através da Área do Cidadão do Portal do Serviço Nacional de Saúde.

Para monitorização e acompanhamento do processo de emissão do CPDR, é criada na DGS uma comissão técnica nacional.

A presente Norma, que revoga as versões de 21/07/2014, 22/03/2016 e 24/02/2017, será atualizada sempre que a evolução do conhecimento assim o determine.